Lo que la miastenia esconde y los pacientes han descubierto. La revista científica Neurology and Therapy ha publicado una nueva investigación, dirigida por pacientes, que explora la experiencia de la miastenia gravis (MG).
El estudio hace un llamamiento para una mayor comprensión de la realidad de vivir con esta enfermedad a través de los ojos del paciente.
El análisis, titulado La experiencia de vivir con miastenia gravis: un análisis dirigido por pacientes, señala cinco aspectos claves sobre la realidad de vivir con miastenia gravis que hasta ahora no se tenían en cuenta.
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Lo que la miastenia esconde y los pacientes han descubierto
En este análisis se evalúa el impacto de la miastenia gravis en la vida real y las carencias actuales en la atención sanitaria.
La investigación cualitativa exploró la importancia que tiene para el paciente la experiencia física, psicológica, social y diaria de vivir con esta enfermedad. E identifica la necesidad de optimizar el diálogo entre los pacientes y los médicos para mejorar el manejo de la miastenia gravis.
Cinco aspectos clave sobre la realidad de vivir con MG
Una de las novedades que aporta este trabajo es que se han identificado cinco aspectos clave sobre la realidad que viven los pacientes con miastenia gravis, a menudo no tenidos en cuenta:
- La vida de las personas con MG está dominada por síntomas imprevisibles y cambiantes, con periodos de empeoramiento y remisión, lo que genera una incertidumbre que dificulta la planificación y provoca sentimientos de vulnerabilidad, que los pacientes describen como peores que los síntomas físicos en sí mismos.
- Las personas con MG deben adaptarse constantemente y aceptar que deben hacer sacrificios como parte de su vida cotidiana, lo que incluye áreas críticas como el trabajo, la planificación familiar y el tratamiento.
- Los pacientes perciben una “inercia terapéutica” tanto en sí mismos como en sus médicos, lo que conduce a que no siempre reciban el nivel de atención que necesitan.
- Las personas con MG pueden sentirse desconectadas de sus médicos debido a los obstáculos de comunicación y a las perspectivas contradictorias sobre la enfermedad, la carga del tratamiento y los objetivos terapéuticos.
- La MG tiene un gran coste emocional para los pacientes, con frecuentes sentimientos de ansiedad, frustración, culpa, ira, soledad y depresión, impulsados por la carga de enfermedad, el aislamiento social, la pérdida de control y la falta de apoyo.
Este trabajo es fruto de una colaboración entre personas que conviven con miastenia gravis, una enfermedad rara autoinmune, y UCB, una biofarmacéutica global.
El estudio ha sido dirigido por un Consejo de Pacientes formado por nueve personas con miastenia gravis que actuaron como defensores de los pacientes en Europa y Estados Unidos, y sus coautores fueron dos miembros del Consejo de Pacientes.
Mejorar la comunicación médico-paciente
“Este análisis de pacientes ha puesto de manifiesto lo que significa realmente vivir con miastenia gravis”, asegura uno de los autores principales Kelly Davio, paciente experto en MG de Londres (Reino Unido).
“Escuchar a los pacientes y explorar las implicaciones de sus aportaciones para la atención actual que reciben es un proyecto esencial. Los resultados ayudarán a cubrir una gran cantidad de lagunas de conocimientos…
… La investigación ha puesto de manifiesto claramente una necesidad urgente de mejorar la comunicación entre médicos y pacientes. Y una mayor comprensión de la MG, no solo en términos de los síntomas físicos, sino también cómo afecta la enfermedad a la vida cotidiana”.
La miastenia gravis tiene una incidencia anual de 8-10 casos por cada millón de habitantes y puede producirse a cualquier edad y en cualquier raza.
Se trata de una enfermedad neuromuscular crónica en la que el sistema inmunitario del cuerpo ataca por error a las conexiones entre nervios y músculos. Los pacientes pueden experimentar síntomas impredecibles y cambiantes como: cansancio, debilidad muscular y dificultad para respirar y tragar.
Convivir a diario con la miastenia gravis
“Matthieu”, un paciente con MG, destaca que: “La gente no entiende realmente la experiencia de convivir a diario con la miastenia gravis…
… Puede tener impacto negativo en trabajo y vida familiar, incluidas las funciones básicas: moverse, comer, hablar y respirar…
… Espero que este informe ayude a fomentar mayor comprensión entre médicos y público general sobre la realidad de vivir con esta enfermedad. En términos de síntomas físicos y en cómo tenemos que adaptar nuestras vidas de forma constante para seguir adelante y el impacto emocional que tiene”.
Enfermedad rara con incidencia importante
Kenza Seddik, directora de Experiencia del Paciente de UCB y coautora de la publicación:
“Pese a que la miastenia gravis es una enfermedad rara, las tasas de incidencia notificadas cada vez son mayores. Este fenómeno se cree que es debido a las mejores técnicas diagnósticas y a una mayor concienciación sobre la enfermedad…
…Hay una gran cantidad de literatura publicada sobre la miastenia gravis, pero pocos estudios han explorado los matices de la experiencia del paciente. Con este análisis, nuestro objetivo es ofrecer a los pacientes una voz para poder comprender mejor las múltiples facetas de la experiencia de esta enfermedad…
… Esperamos que, al compartir los resultados de este estudio, podamos ayudar a facilitar una atención de los pacientes mejor informada. Y a generar más interés en escuchar lo que dicen los pacientes y poner sus intereses en primer plano”.
Miastenia gravis, enfermedad autoinmunitaria crónica e impredecible
La MG es una enfermedad autoinmunitaria crónica e impredecible en la que los autoanticuerpos atacan a proteínas específicas de la unión neuromuscular.
Esto deteriora la forma en que se comunican los nervios con los músculos, lo que da lugar a debilidad muscular y agotamiento.
Afecta por igual a hombres y mujeres
Afecta por igual a hombres y mujeres, y puede aparecer a cualquier edad y en cualquier raza. La miastenia gravis es una enfermedad rara con una incidencia anual de 8-10 casos por cada millón de habitantes.
Las personas pueden experimentar diversos síntomas como:
- párpados caídos y visión doble
- debilidad muscular intensa que puede dar lugar a debilidad de los músculos implicados en la respiración, lo cual puede ser potencialmente mortal.
CESAR AUGUSTO BERNAL RICO
mayo 2, 2023 at 23:16
Mi papá la padece y los
Médicos no se ponen de acuerdo! Se contradicen y e improvisan!
José Luis García Frias
mayo 2, 2023 at 23:49
Gracias por y información
Claudia Mabel González
mayo 3, 2023 at 16:34
Hola soy Claudia de BsAs Argentina, y tengo MG refractaria hace 16 años y leyendo el artículo coincido con lo publicado, el sentir del paciente les es difícil de comprender ya sea al su entorno como a los Dres, vivir el la incertidumbre es para rede nosotros cada día, muchas gracias por hacernos más visibles, felicitaciones, Gracias!