La miastenia es una enfermedad neuromuscular que provoca debilidad y fatiga muscular, que dificulta o impide a los músculos voluntarios realizar tareas que, en condiciones normales, se hacen fácilmente.
En España, la miastenia afecta a 15.000 personas
Se debe a una interrupción de la comunicación normal entre los nervios y los músculos.
Se considera de baja prevalencia (afecta aproximadamente a 15.000 personas en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología), es crónica y autoinmune.
Miastenia, ¿cómo superar tu día a día?
Debido a la situación actual de Estado de Alarma, no ha sido posible organizar actividades conmemorativas tal y como se vienen realizando durante los últimos años.
AMES ha organizado una campaña de visibilidad en redes sociales con el hashtag #MiasteniaDíaADía
Para celebrar este día, AMES ha organizado una campaña de visibilidad en redes sociales con el hashtag #MiasteniaDíaADía.
Se compone de una infografía que te ofrecemos en tres partes en pereznoesraton.com y un vídeo con intervenciones de diversos agentes sociales presentes en el día a día de las personas con miastenia cuya premisa es: ¿Cómo superas tu día a día?
Con el video se quiere animar a todo el mundo a que participe en el reto y que comparta su experiencia de superación de la enfermedad.
Miastenia, enfermedad autoimune
AMES realiza su labor durante todo el año y así ha continuado durante esta crisis por la COVID-19. Ha seguido la atención a toda persona con miastenia que lo necesitaba, proporcionando información fiable y de interés.
Además, ha comenzado nuevas líneas de actuación para seguir ofreciendo contenido adaptado online a las necesidades de las personas que padecen esta enfermedad.
«Al ser una enfermedad autoinmune, hay que extremar las precauciones y mantener todas las medidas de seguridad contra la COVID-19»
Raquel Pardo, presidenta de AMES: «al tratarse de un colectivo de riesgo, por padecer una enfermedad autoinmune y llevar un tratamiento inmunosupresor, hay que extremar las precauciones y mantener todas las medidas de seguridad contra la COVID-19».
«Esto no impedirá que desde AMES sigamos trabajando para las personas con Miastenia y sus familiares de manera online con talleres, charlas con especialistas sanitarios, GAM (Grupo de Ayuda Mutua), etc.»
«Seguiremos fomentando la investigación y realizando campañas de sensibilización. Todo ello desde nuestras plataformas digitales y cuidándonos desde casa. ¡Mucha salud a todos y todas!»
Enseñar a convivir con la miastenia
La Asociación Miastenia de España (AMES) es una Organización no Gubernamental que desde 2009 trabaja para dar respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y familiares, ayudando, informando y asesorando a convivir con la enfermedad.
AMES fomenta la investigación y el reconocimiento de la miastenia
Esta entidad lucha, además, por fomentar la investigación y el reconocimiento y valoración de la Miastenia trabajando de forma concreta para conseguir la inclusión social del colectivo y un diagnóstico rápido de la enfermedad.
AMES es una entidad nacional y con reconocimiento de Entidad Pública.
